为进一步推动罕见病诊疗领域的学术交流与合作，提升罕见病临床研究与诊治水平，同济大学医学院陈放课题组特邀浙江大学医学院附属第二医院，医学遗传科/罕见病诊治中心的吴志英主任作“罕见病诊疗面临的挑战和对策”专题讲座。本次讲座吸引了众多师生、临床及科研工作者参与，讲座由陈放教授主持。

  吴志英教授是我国罕见病诊疗领域的权威专家，长期致力于遗传性神经系统疾病和罕见病的精准诊治。讲座中，吴教授结合丰富的临床案例和研究数据，系统分析了当前我国罕见病诊疗面临的困难，主要包括疾病认知不足、诊断存在滞后性、治疗手段有限及多学科协作机制不完善等问题。

  吴教授指出，罕见病因其复杂性导致的诊断和治疗困难也给患者和国家带来极大的经济负担，好在目前国家高度重视罕见病的诊疗工作，为后续开展的科研工作打上了一剂强心针！

  罕见病虽然单病种发病率低，但种类繁多，总体患者数量庞大，且多数罕见病具有遗传性。吴教授强调，通过加强基础研究、推动多学科交叉、建设全国性罕见病登记系统和诊疗协作网络、应用基因组学和生物信息学等技术，实现个体化诊断和治疗，提升罕见病诊疗水平，改善患者生活质量。

  在讨论环节，吴教授与现场师生就多学科团队协作模式优化及罕见病药物可及性等话题展开深入交流。她特别提到，浙大二院罕见病诊治中心通过整合遗传学、神经内科等多学科资源，已成功构建了高效的罕见病诊疗体系，为全国罕见病防治提供了宝贵经验。

  此次讲座不仅是一次难得的学习机会，也为罕见病领域的学术合作搭建了桥梁。罕见病防治任重道远，需要医学界、科研机构和社会各界的共同努力。